יום ראשון, 02:56:06

שנת לימודים תשע"ו מוצלחת לכולנו!

צבא
english
אקטואליה
ספורט
ניו אייג’
פיננסים
תרבות
אינטרנט
יחסים
עבודות
פוליטיקה
מקומי
חינוך
הורוסקופ
בריאות
דבר העורכת
מדע
חברה
תאטרון
סיפורים
בריאות
דף הבית > בריאות > שנהייה תמיד בריאים ושמחים

שנהייה תמיד בריאים ושמחים

עמית שמואל מאווררת בכתבה אישית זו את כל הפחדים ותחושות הבושה שחשה בשל היותה לוקה ב FMF
בסוף הכתבה אפשר להינות מקליפ של שיר אותו היא שרה בלינק המצורף.

עמית שמואל 03/06/2013

אז לוקחים כדור ומרגישים יותר טוב

"אני לא מתביישת יותר"

 

בכתבה הזו אספר על הקשיים והחוויות שעברתי בתור ילדה מתבגרת, החולה במחלה כרונית ושמה FMF.

 בתקווה שבני נוער אחרים ילמדו מהדרך שבה התמודדתי וגם מהטעויות ויחסכו להם סבל רב.

FmF , זו מחלה גנטית ושכיחה מאוד בארץ. אופיינית  לבני ארצות לחופי הים התיכון, מתבטאת בכאבים בפרקים ובבטן ובחום גבוה. היא יכולה לפרוץ בכל גיל. אצלי היא פרצה בגיל שלוש.

 הדרך להתמודדות איתה היא בעזרת טיפול תרופתי מונע, כדורי קולכיצין. הכדורים עוזרים לשמור על אורח חיים רגיל ולמנוע פגיעה בכבד ובכליות.

התרופה העשויה מצמח הסתוונית, התגלתה במקרה לפני כעשרים שנה ומסייעת להתקפים. לפני שגילו אותה איכות חיי האנשים שחלו בה הייתה קשה מאוד.

מה זה בשבילי FMF ?

בגיל שלוש כשהובחנתי במחלה הכרונית, הרופאים לא ידעו איך להסביר את התקפי החום והכאבים הלא מוסברים שילדה קטנה כל כך סובלת. רופאה בשניידר עלתה על הסימפטומים ונתנה לי טיפול שעזר לי, ומאז ועד היום אני מטופלת באותו אופן. שני כדורי קולכיצין, שאני צריכה לקחת כל יום בחיים-עד סוף חיי, כדי שיהיה לי אורח חיים נורמאלי ובריא כמו לכל אחד אחר.

15 שנים אני בתהליך של הסתגלות לרעיון שהיה קשה לי לקבל - שאני חולה וצריכה לקחת טיפול קבוע. שמתי לב שהבושה וההכחשה לקחו ממני יותר מדי אנרגיה. ההתנגדות לרעיון ה"מחלה" גרמה לי לא להתמיד עם התרופות, לסרב לקחת ואפילו לעשות כל מיני טריקים, ואני הייתי יצירתית מאוד בהתחמקויות, ובסופו של דבר קיבלתי יותר התקפים בגלל זה (כאבי תופת בבטן, קשיי נשימה...)

כשאני מנסה להיזכר מתי הייתה הפעם הראשונה שבלעתי את הכדורים, זה היה כשהייתי בגן, ילדה קטנה שנורא דומה לחברות שלה, שלא מבינה למה היא צריכה כל יום ללכת לצד עם הגננת ולקחת תרופה, כשאף אחת מחברותיה לא לוקחת.

החיים שלי התנהלו כמו חיים של כל ילדה בגילי. בגיל שמונה התחלתי לרקוד, והפסקתי כעבור חמש שנים, כי קיבלתי טראומה בשל התקף שחטפתי באמצע הופעה. בפרמיירה, לקראת ההופעה גדולה של החוג, התחלתי להרגיש שהרגל שלי פשוט מתנפחת ואני לא מצליחה להרים אותה ולרקוד. אמרתי לעצמי שכולם באו לראות אותי ואני לא יכולה לאכזב אותם ואת עצמי, ופחדתי שכל מה שעבדתי בשבילו, עומד להיעלם. עליתי לרקוד למרות הכאב, הרגשתי תחושה טובה של התגברות על הכאב והפחד. בכל מקרה כאבי התופת שסבלתי גרמו לי להפסיק לרקוד. על זה אני באמת מצטערת כי הריקוד היה בשבילי תרפיה.

בגיל 14, בגיל ההתבגרות, לא הסכמתי עם הרעיון שלכולם סביבי יש חיים רגילים ובריאים, ואני צריכה כל יום לשתות שני כדורים ואם אני שוכחת ,אני נשארת עם התקף בבית, לא יכולה לקום כי נורא כואב לי. המצב רוח שלי ירוד. התהליך של גיל ההתבגרות התחיל, ואתו ההתמרדויות. רבתי עם כולם. כולל ההורים שלי, למרות שאנחנו מאוד קשורים, והם היחידים שמטפלים בי כל החיים.

תמיד שאלתי שאלות ולא הבנתי למה רק אני חולה במשפחה , ואם זו מחלה תורשתית אז מי אשם בכך ? מתברר שאין אשמים ואין חולים במשפחה חוץ ממני. הגיל המרדני והכעס שלי הפריעו לי לקבל את ההצעות לטיפול שיכלו לעשות לי את החיים קלים יותר ויפים יותר.

תמיד אני זוכרת שכשבכיתי, וברגעים של התפרקות, אבא היה אומר לי: "ילדה שלי אם הייתי יכול הייתי מתחלף איתך עכשיו ונוטל את הטיפול, וכאבי הבטן וכל מה שבא עם זה, יעבור אלי". המשפט הזה מלווה אותי תמיד, וככל שהזמן עובר אני מבינה גם כמה היה קשה להורים שלי עם המחלה ועם המצב שלי בעיקר בהתקפים.

ולא באמת אפשר להתחלף איתי במחלה. אני זוכרת את השנים בהן הייתי עצובה מאוד, והיה לי קשה להרים את עצמי, ואף אחד לא באמת הבין את מה שאני מרגישה. כולם רק שאלו למה את לא לוקחת את הכדורים? ההבנה הזאת שלקחת את הכדורים היא מצילה את חיי ה"נורמליים", הגיעה רק בשלב מאוחר יותר, בגיל 17 כשהייתי כבר ילדה בוגרת, והפנמתי את העובדה וקיבלתי את עצמי יותר.

ההבנה הזאת באה אחרי מראות קשים, שניסו להראות ולהסביר לי בבתי חולים, אנשים שבסך הכל רצו בטובתי, אך לא הרגישו מה שאני עוברת. אני זוכרת, מראה קשה כשהכניסו אותי לחדר של חברה צעירים שמטופלים בדיאליזה פעמיים בשבוע וניסו להגיד לי שעם שני כדורים אני יכולה לחיות רגיל ולא להגיע לזה.

היה קשה להבין שאני בן אדם שונה אבל אני משלימה עם זה עכשיו, וזה חלק מההתבגרות שלי. השינוי הוא בראש ובתפיסה, של למה להזיק לעצמי ? זה לא עושה לי טוב וגם לכל מי שאני אוהבת לא.

קשה לאנשים היה לראות אותי במיטה עם כאבי בטן, וכאבים בפרקים, וקושי בלדבר ולזוז, ולא ללכת לבית הספר ואולי בעתיד גם לא לצבא. הכל היה מעורפל, העתיד שלי לא היה ברור, קשה לי לתאר את ההתמודדות של ההורים שלי כי הייתי מאוד עסוקה בעצמי, ובמלחמה הפנימית של לקבל או לא ופחות התייחסתי לאחרים.

היום אני מבינה שהמצב שלי השפיע על כל הבית, לפעמים ביטלו עבודה, יציאות, נמנעו מלהתחייב בגלל המצב שלי, והכי קשה היה לראות שהם עצובים.

לא מעט ימים בילינו בבתי חולים בשיחות מוטיבציה עם רופא מקסים, ד"ר עוזיאל מבית חולים מאיר בכפר סבא שאכפת לו, וכל ההסברים והניסיון לשכנע אותי.

אני כותבת על כך לכל הילדים החולים באשר הם, שידעו שגם להורים אלו שנים לא פשוטות, שידעו להעריך את המסירות של ההורים, ושיש חיים טובים גם אחרי המחלה.

היום

אני בת 18, כתבתי את סיפורי כדי שמורים יבינו למה אני נעדרת הרבה, והחברות והחברים ידעו למה אני לא יוצאת בסופי שבוע, ולא עושה את מה שכולם עושים. רק כשקיבלתי את השינוי הזה מבפנים, התחלתי לקחת את הכדורים, באופן קבוע בלי לדלג, זכיתי באמת לחיות חיים רגילים.

בזכות החוויה הזאת התבגרתי, הבנתי שאנשים מקבלים דברים טובים ולפעמים לא, ובזכות הלא הזה אנחנו יודעים להעריך ולהגיד תודה על מה שכן. היום, אני אחרי 12 שנות לימוד, אני מסיימת  י"ב, מרגישה מצוין, נוטלת את התרופות כל יום, ומתגייסת בפרופיל 64! לאחר מלחמות ארוכות עם הצבא, והוכחה שזה שאני חולה במחלה כרונית, לא אומר שאני שונה. אני בן אדם שיכול והכי חשוב רוצה ומתכוון לתרום, ושום דבר לא ישנה את זה.

יתרון נוסף שמצאתי בחיבור הזה למסע הפנימי שעברתי הוא שירה. אני מאוד אוהבת לשיר, ולשמוח. אני מציעה לכל מי שחולה או מתבייש במשהו, שיחפש בעצמו את נקודות האור, וייתן לעצמו את הכוח והסיפוק להכיר את עצמו טוב יותר.

קישור לשיר שהקלטתי באולפן הקלטות בבנימינה, חוויה משמעותית בשבילי :

http://www.youtube.com/watch?v=_JDDGrCYK4U

שם

עד 350 תווים

תגובה
 
קוד
  • גלית סדרס
    06/07/2013 16:46:35
    עמית, קראתי בעיון את אשר כתבת. כל כבוד לך על הפתיחות, ההתמודדות והגישה הבוגרת. מאחלת לך שירות מוצלח ומהנה. בריאות טובה תמיד!!!
  • אירית
    03/06/2013 14:37:43
    כמה יפה את שרה!
04-6388733 טלפון.
04-6288733 פקס.
info@itonort.co.il דוא"ל.
בית ספר אורט בנימינה כתובת.